2013年03月
2013年03月31日
入院生活の思い出(11日目)
11日目(私の病状の説明の日)
・起床(6時)
・採血
・朝食(8時)
スライスチーズ!!思わずパンに乗せて、トースターで焼いてみちゃった!!
・検温、血圧測定
・午前
なにもなし♪
・昼食(12時)
焼売と中華風炒め煮。けっこう美味しい!!
・午後
主治医の先生からの、検査の結果を受けての説明。
私の病名は、全身性強皮症。
抗RNAポリメラーゼ抗体が陽性のタイプ。
CTの結果、肺にちょっとした点のようなものが写っていた。(要経過観察)
逆流性食道炎がひどく、食道裂孔ヘルニアがある。
心肺機能に問題はなく、肺高血圧症の心配も、今のところはない。
大腸は、憩室、ポリープがあるものの、まあ問題なし。
涙液の分泌低下ありだが、角膜上皮障害はなし。今後定期的に眼科を受診する必要あり。
口腔症状はなく、唾液分泌は正常範囲。
ということで、明日から、ステロイド内服を開始します!
ですって!
さてさて、いよいよですな。
ステロイド怖いけど、がんばろーーーー\(^o^)/
・夕食(18時)
魚の西京焼き!こーゆーおかずは、ホントに美味しいと思う♪
・消灯(21時)
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入院生活の思い出(10日目)
10日目(恐怖の!大腸カメラの日!!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
検査のため、朝食はなし・・・(泣)
・検温、血圧測定
・午前
液体の下剤(2リットル)をひたすら飲む。
そして、トイレに通いまくる(笑)!
ものすごーく体力を消耗する作業・・・
・昼食(12時)
検査のため、昼食は検査後に持ち越し・・・(泣)
・午後
大腸カメラの検査
胃カメラ同様、こちらの検査も生まれて初めての経験!
ド緊張しつつ、ビクビクしながら検査室へ・・・
検査の先生は、なんと胃カメラも担当してくれた方で、一気に和む( ´∀`)
検査しながら、画像を見せられつつ、説明を受ける。
面白い!!!!!
自分の腸の中を覗いてみるのって初めてだし、思ったより綺麗で安心♪
胃カメラよりもラクだったので、なんだか楽しくなってきて、無事終了~!!
・おくれてきた昼食
なんか、あまり美味しくないけど、ずっと飢餓状態だったため(笑)、
五臓六腑に沁み渡る感じ(笑)!
そして、すぐに夕食!
・夕食(18時)
なんと、鳥のからあげ!!めっちゃ美味しいーーーー\(^o^)/
検査も一通り終わったし、安堵感でいっぱい!!!
・消灯(21時)
いちおう検査スケジュールはほとんど終わった!嬉しい!!解放感!!!
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入院生活の思い出(9日目)
9日目(検査の日、復活!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
マヨネーズが美味しく感じる今日この頃♪
・検温、血圧測定
・午前
耳鼻咽喉科の検査
・・・というか、ガムを噛んで、どのくらい唾がでるのかのテスト(笑)
ひたすら10分間、梅ガム(これが酸っぱい!)を噛みながら、その間出た唾を
紙コップに貯めていくっていう作業。
面白い経験だったー(笑)!
・昼食(12時)
ポークソテー。なんかパサパサ・・・もっとジューシーなやつが食べたい(´;ω;`)
・午後
眼科の検査
視力とか、眼圧とか、涙の量とかの検査。
眼圧にちょっぴり問題あり?らしく、先生たち相談してた。
涙の量も少ないみたい。
今後、コンタクトレンズは使わない方がいいみたい・・・。゚(ノдヽ)゚。
明日は、恐怖の(また!)大腸カメラの検査のため、
気分が落ち気味・・・
拍車をかけるように夕食が・・・↓↓↓
・夕食(18時)
おかゆ、煮魚、意味不明などろっとした煮物・・・
美味しくなさ過ぎて、半分以上残しちゃった(・_・;)
・下剤を飲む
明日の検査のために、下剤を投入。
はーーー。明日が憂鬱だぁーーーー( ´Д⊂
・消灯(21時)
オナカ痛くて、途中で起きちゃいそう・・・
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2013年03月29日
2013年03月28日
退院後初めての通院
今日は、退院後、初めての外来通院の日でした。
・採血&採尿
・診察
・文書の受取り、依頼など
外来でここの病院に来るのは久しぶり!
外来の担当の先生に会うのも、久しぶり!!
(入院の日に病室に顔出してくれたので、それ以来ぶり!)
先生と話してるうちに、自分が入院してたことが、なんだか夢の中のような気がしてきた・・・
病棟担当の先生たちが、ちょっと懐かしいなー( ´∀`)
看護師さんたち、みんな元気かなーーー?
と、思いつつも、病棟には行けるハズもなく・・・(行く理由がナイ)
今日の診察では、
・血液検査&尿検査の結果、退院直前に懸念だった事柄が解消されていて、ホッ・・・
・皮膚の硬さが、まだ気になるので、ステロイドの量(現在25mg)を減らすのは、
また2週間後に検討することに・・・
ま、仕方ない!
ゆっくり焦らず、のんびり治療してくぞーーーー
今日は、ずっと行ってみたかった院内の食堂でランチしたり
入院中、ヘビーユーザーだったコーヒーショップに行ったり
※外の景色が、すっかり「春!」になっていたーーー
ちょっと、自分の故郷に戻ってきたような、不思議な懐かしさを噛みしめながら。。。
退院の日には、まだ咲いてなかった桜も、すっかり満開に
決して、交通の便がいいとは言い切れない場所にあるこの病院に、
たくさんの方々が、忙しい日々の中、貴重な時間を使って、私に会いに来てくれました。
何度も何度も通ってくれた方々も!
なんという、ありがたいことなんだろう!!!
本当に嬉しくて。本当にありがたくて。
今日の帰り道の道中で、そんなことを考えていたら、思わず涙うるうる。
感謝の気持ちでいっぱい。
これから、どうやって恩返ししていったらいいのかな。
まずは、治療をがんばることかな。
そして、みんなが自分にしてくれたように、私も人に優しくできる人間になりたいな。
入院生活の思い出(5日目)
5日目(恐怖の!カテーテル検査の日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
検査のため、朝食はなし
・検温、血圧測定
・午前
Endo‐PAT(血管内皮反応測定装置)検査
ただただ横になり、人差し指に装置を付けられるだけの検査
30分くらいかなー。退屈(^^ゞ
・昼食(12時)
検査のため、昼食もなし(´;ω;`)
・午後
(恐怖の!)点滴の準備!
腕の中間(肘の内側)の部分に点滴ルートを取るために準備。
幸い、肘の内側は、あまり痛みもなく針が刺さって、血管にも無事到達!!!
ただ、点滴の針は長いので、腕を曲げてはいけない!という重大なミッション発生!
肘を副え板のようなもので固定され、左手は不自由に・・・
点滴、開始!
右心カテーテル検査!!!
これは、肺高血圧症があるかどうかを調べるもの。
肺高血圧症っていうのは、私の強皮症をはじめ、膠原病の患者が、肺高血圧症の合併が
多いことが知られているらしい。(確率1/20だって!)
肺高血圧症を合併すると、肺や心臓へ大きな負担がかかり、日常生活が困難になり、
進行も早いので、命にかかわることもある・・・っていう・・・。
右心カテーテル検査は、血管からカテーテルを挿入して、肺動脈の血管内の状況を
検査する、っていうもの。
という前置きが怖すぎて、恐怖でビビっていたわけ。
いざ、ストレッチャーに乗せられて、検査室へ!
検査室の担当の看護師さんが、超ーーーー優しくって、明るくって、救われた!!
検査台に移されて、いよいよビビっていたけど、
意外にも麻酔も痛くなかった(昨日の点滴のあの苦しみに比べたら全然!)し、
鼠径部からの挿入時も、全然痛みもなく・・・
酸素マスクのようなものをつけられて、息を吸ったり吐いたりのタイミングを合わせたり、
なんかいろいろやることもあって(笑)、恐怖な気持ちはどこかへ・・・
そして、そんな不思議なシチュエーションにいる自分がちょっと面白くて、
検査室(手術室っぽいかんじ)の中をきょろきょろしたり、検査してくれてる先生たちの会話
(学会のこととか、なんか雑談してた(笑))を聞いたりしてるうちに、無事に終了!
幸い、何も問題なしだって♪
問題は、止血。
ものすごい厳重にテーピング?されて、再びストレッチャーへ移される。
ここから、約2時間は、絶対安静!!
終わってから看護師さんたちに、「どうだった?」って聞かれて、
「なんか、面白かった!!!」って答えた私に、
みんな「えーーー???そんなこと言う人は初めて!!!(笑)」ってさ。
私、つくづく、いろいろ楽しめちゃう性格みたいだ( ´∀`)
病室に戻ってから、絶対安静の2時間が結構つらくて長かった・・(・_・;)
絶対安静が解除されて、おなかがすいたので、菓子パンなどを食べる。
・夕食(18時)
看護師さんが、間違えて簡易食を指示してしまったらしく、
せっかくのゴハンなのに、ちょっとがっかりな感じ・・・(・_・;)
・消灯(21時)
一連の検査のビッグイベント(?)が無事に終わって、ホッとしたー!!
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2013年03月27日
入院生活の思い出(4日目)
4日目(ドキドキの検査の前の日!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
・検温、血圧測定
・午前
心肺機能検査!
心臓とかに機械をつけられ、酸素マスクみたいなのをさせられて、
ジムの自転車こぎのようなものを全力でやらされる・・・(;^ω^)
明日の右心カテーテル検査の説明!
これが、恐怖で恐怖で・・・・
しかし、先生は、この検査が全然恐ろしいものではない、ということを
じっくりゆっくり説明してくださる。
・・・しかし、、、コワイ。。。
・昼食(12時)
魚の竜田揚げみたいな。うん、美味しい♪
・午後
明日の右心カテーテル検査の準備。
カテーテルは鼠径部から入れるので、その部分の剃毛とか。
点滴が必要なので、前もって点滴のセッティング!
・・・これが・・・私の入院生活の中での最難関!!!
点滴の針が刺さらない・・・・・・
→まずは、看護師さん。
うまくいかなくて、担当の先生その1。2か所トライしてダメ。
つぎに別の先生。1か所トライしてダメ。あまりの激痛に涙があふれる。
次に別の先生その2もやってきて、合計4人がかりで、私の血管をじろじろ。
そして、点滴が取れそうなところをチェックするも、なかなか見つからず。。。
結局、明日の検査の直前に、腕の中間部分を固定して点滴ルートを確保することに。
本当に、痛くて痛くて、泣いた。。。
私の強皮症は、思ったより皮膚が硬くて分厚くて、
皮膚を針が通っても、血管に到達すると、血管がプリッと逃げてしまう・・・らしい。
死ぬかと思うくらい痛かった・・・・(´;ω;`)
・夕食(18時)
豚肉のソテーみたいなもの。
・消灯(21時)
明日のことを考えると、眠れるはずもなく・・・(・ω・;)
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2013年03月26日
入院生活の思い出(3日目)
3日目(恐怖の胃カメラ!の日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
今日も検査のため、朝食抜き(´;ω;`)
・検温、血圧測定
・午前
胃カメラ!
生まれて初めての胃カメラ!!
できれば、人生、これをやらないで済ませたかった(笑)!
・・・という極度の緊張感で、臨んだ検査。
検査の看護師さんや、胃カメラ担当の先生に「初めてなんですー泣」って
泣き言を言いつつ、看護師さんや先生が超ーーー優しくて、
なんとか、ほんとになんとか、上手にできた・・・!!!
ここで、かなりの逆流性食道炎を指摘される。
胃も荒れまくってるって。
強皮症の影響。
「逆流性食道炎、かなりひどいけど、ツラかったでしょう・・・!」と先生に言われ、
なんかちょっとホッとした。
だって、ほんとに胸焼けツラかったから!
で、この日の夜から、逆流性食道炎のための飲み薬がスタート。
・昼食(12時)
かきあげ?うどん?? うーーーん・・・ビミョウ(笑)
・午後
特になし
シャワーやったりとか。
・夕食(6時)
牛肉の細切り炒め。美味しい♪
・消灯(21時)
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