2013年03月

2013年03月31日

入院生活の思い出(11日目)

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11日目(私の病状の説明の日)

・起床(6時)

・採血

・朝食(8時)
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 スライスチーズ!!思わずパンに乗せて、トースターで焼いてみちゃった!!

・検温、血圧測定

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 
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 焼売と中華風炒め煮。けっこう美味しい!!

・午後

 主治医の先生からの、検査の結果を受けての説明。

 私の病名は、全身性強皮症。
 抗RNAポリメラーゼ抗体が陽性のタイプ。
 CTの結果、肺にちょっとした点のようなものが写っていた。(要経過観察)
 逆流性食道炎がひどく、食道裂孔ヘルニアがある。
 心肺機能に問題はなく、肺高血圧症の心配も、今のところはない。
 大腸は、憩室、ポリープがあるものの、まあ問題なし。
 涙液の分泌低下ありだが、角膜上皮障害はなし。今後定期的に眼科を受診する必要あり。
 口腔症状はなく、唾液分泌は正常範囲。

 ということで、明日から、ステロイド内服を開始します!

 ですって!
 さてさて、いよいよですな。
 ステロイド怖いけど、がんばろーーーー\(^o^)/
 
・夕食(18時)
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 魚の西京焼き!こーゆーおかずは、ホントに美味しいと思う♪

・消灯(21時)

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入院生活の思い出(10日目)

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10日目(恐怖の!大腸カメラの日!!)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 検査のため、朝食はなし・・・(泣)

・検温、血圧測定

・午前

 液体の下剤(2リットル)をひたすら飲む。
 そして、トイレに通いまくる(笑)!
 ものすごーく体力を消耗する作業・・・

・昼食(12時)

 検査のため、昼食は検査後に持ち越し・・・(泣)

・午後

 大腸カメラの検査
 胃カメラ同様、こちらの検査も生まれて初めての経験!
 ド緊張しつつ、ビクビクしながら検査室へ・・・
 検査の先生は、なんと胃カメラも担当してくれた方で、一気に和む( ´∀`)
 検査しながら、画像を見せられつつ、説明を受ける。
 面白い!!!!!
 自分の腸の中を覗いてみるのって初めてだし、思ったより綺麗で安心♪
 胃カメラよりもラクだったので、なんだか楽しくなってきて、無事終了~!!

・おくれてきた昼食
 
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 なんか、あまり美味しくないけど、ずっと飢餓状態だったため(笑)、
 五臓六腑に沁み渡る感じ(笑)!
 そして、すぐに夕食!

・夕食(18時)
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 なんと、鳥のからあげ!!めっちゃ美味しいーーーー\(^o^)/
 検査も一通り終わったし、安堵感でいっぱい!!!

・消灯(21時)

 いちおう検査スケジュールはほとんど終わった!嬉しい!!解放感!!!

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入院生活の思い出(9日目)

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9日目(検査の日、復活!)

・起床(6時)

・朝食(8時)
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 マヨネーズが美味しく感じる今日この頃♪

・検温、血圧測定

・午前

 耳鼻咽喉科の検査
 ・・・というか、ガムを噛んで、どのくらい唾がでるのかのテスト(笑)
 ひたすら10分間、梅ガム(これが酸っぱい!)を噛みながら、その間出た唾を
 紙コップに貯めていくっていう作業。
 面白い経験だったー(笑)!

・昼食(12時)
 
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 ポークソテー。なんかパサパサ・・・もっとジューシーなやつが食べたい(´;ω;`)

・午後

 眼科の検査
 視力とか、眼圧とか、涙の量とかの検査。
 眼圧にちょっぴり問題あり?らしく、先生たち相談してた。
 涙の量も少ないみたい。
 今後、コンタクトレンズは使わない方がいいみたい・・・。゚(ノдヽ)゚。

 明日は、恐怖の(また!)大腸カメラの検査のため、
 気分が落ち気味・・・
 拍車をかけるように夕食が・・・↓↓↓

・夕食(18時)
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 おかゆ、煮魚、意味不明などろっとした煮物・・・
 美味しくなさ過ぎて、半分以上残しちゃった(・_・;)

・下剤を飲む

 明日の検査のために、下剤を投入。
 はーーー。明日が憂鬱だぁーーーー( ´Д⊂

・消灯(21時)

 オナカ痛くて、途中で起きちゃいそう・・・

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2013年03月29日

入院生活の思い出(8日目)

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8日目(引き続き、のんびり♪)

・起床(6時)

・朝食(8時)
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 普通の美味しいオムレツが食べたいなぁーーー(^_^;)

・検温、血圧測定


・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
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 これなんだっけ?カレーうどんだったっけ??

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
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 これもなんだっけな?ポークソテーだったかな??

・消灯(21時)

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入院生活の思い出(7日目)

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7日目(のんびり♪)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
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 朝食にパイナップルも、よく出たなー!

・検温、血圧測定

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
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 特別メニュー★150円追加すると、メニューのアップグレードバージョンが選べる!
 この日はエビフライだったから思わず、アップグレードメニューを選択(笑)!!

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
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 炊き込みご飯みたいな?和食は美味しいねー!!

・消灯(21時)

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入院生活の思い出(6日目)

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6日目(初めての週末♪)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
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 サラダにハム!このぶどうは、入院中ずーーーっと出てた(笑)

・検温、血圧測定

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 
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 チキンソテーだったかな?

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
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 魚の焼いたやつ・・・だったっけ?あまりゴハンのおかずにならず(・ω・;)

・消灯(21時)

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2013年03月28日

退院後初めての通院

入院生活の思い出ばかりだとアレなので、今日はリアルタイムな内容を。

今日は、退院後、初めての外来通院の日でした。

・採血&採尿
・診察
・文書の受取り、依頼など

外来でここの病院に来るのは久しぶり!
外来の担当の先生に会うのも、久しぶり!!
(入院の日に病室に顔出してくれたので、それ以来ぶり!)

先生と話してるうちに、自分が入院してたことが、なんだか夢の中のような気がしてきた・・・

病棟担当の先生たちが、ちょっと懐かしいなー( ´∀`)
看護師さんたち、みんな元気かなーーー?
と、思いつつも、病棟には行けるハズもなく・・・(行く理由がナイ)

今日の診察では、
・血液検査&尿検査の結果、退院直前に懸念だった事柄が解消されていて、ホッ・・・
・皮膚の硬さが、まだ気になるので、ステロイドの量(現在25mg)を減らすのは、
 また2週間後に検討することに・・・

ま、仕方ない!
ゆっくり焦らず、のんびり治療してくぞーーーー


今日は、ずっと行ってみたかった院内の食堂でランチしたり

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※皿うどん美味しかったー


入院中、ヘビーユーザーだったコーヒーショップに行ったり

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※外の景色が、すっかり「春!」になっていたーーー

ちょっと、自分の故郷に戻ってきたような、不思議な懐かしさを噛みしめながら。。。


退院の日には、まだ咲いてなかった桜も、すっかり満開に

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決して、交通の便がいいとは言い切れない場所にあるこの病院に、
たくさんの方々が、忙しい日々の中、貴重な時間を使って、私に会いに来てくれました。
何度も何度も通ってくれた方々も!

なんという、ありがたいことなんだろう!!!

本当に嬉しくて。本当にありがたくて。
今日の帰り道の道中で、そんなことを考えていたら、思わず涙うるうる。

感謝の気持ちでいっぱい。

これから、どうやって恩返ししていったらいいのかな。
まずは、治療をがんばることかな。
そして、みんなが自分にしてくれたように、私も人に優しくできる人間になりたいな。




yo_co_wakuwaku_diary at 22:00|PermalinkComments(2)TrackBack(0)強皮症 

入院生活の思い出(5日目)

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5日目(恐怖の!カテーテル検査の日)

・起床(6時)

・朝食(8時)

 検査のため、朝食はなし


・検温、血圧測定


・午前

 Endo‐PAT(血管内皮反応測定装置)検査

 ただただ横になり、人差し指に装置を付けられるだけの検査
 30分くらいかなー。退屈(^^ゞ

・昼食(12時)

 検査のため、昼食もなし(´;ω;`)

・午後

 (恐怖の!)点滴の準備!
 腕の中間(肘の内側)の部分に点滴ルートを取るために準備。
 幸い、肘の内側は、あまり痛みもなく針が刺さって、血管にも無事到達!!!
 ただ、点滴の針は長いので、腕を曲げてはいけない!という重大なミッション発生!
 肘を副え板のようなもので固定され、左手は不自由に・・・
 
 点滴、開始!

 右心カテーテル検査!!!
 これは、肺高血圧症があるかどうかを調べるもの。
 肺高血圧症っていうのは、私の強皮症をはじめ、膠原病の患者が、肺高血圧症の合併が
 多いことが知られているらしい。(確率1/20だって!)
 肺高血圧症を合併すると、肺や心臓へ大きな負担がかかり、日常生活が困難になり、
 進行も早いので、命にかかわることもある・・・っていう・・・。

 右心カテーテル検査は、血管からカテーテルを挿入して、肺動脈の血管内の状況を
 検査する、っていうもの。
 
 という前置きが怖すぎて、恐怖でビビっていたわけ。

 いざ、ストレッチャーに乗せられて、検査室へ!

 検査室の担当の看護師さんが、超ーーーー優しくって、明るくって、救われた!!

 検査台に移されて、いよいよビビっていたけど、
 意外にも麻酔も痛くなかった(昨日の点滴のあの苦しみに比べたら全然!)し、
 鼠径部からの挿入時も、全然痛みもなく・・・
 酸素マスクのようなものをつけられて、息を吸ったり吐いたりのタイミングを合わせたり、
 なんかいろいろやることもあって(笑)、恐怖な気持ちはどこかへ・・・

 そして、そんな不思議なシチュエーションにいる自分がちょっと面白くて、
 検査室(手術室っぽいかんじ)の中をきょろきょろしたり、検査してくれてる先生たちの会話
 (学会のこととか、なんか雑談してた(笑))を聞いたりしてるうちに、無事に終了!
 
 幸い、何も問題なしだって♪ 

 問題は、止血。
 ものすごい厳重にテーピング?されて、再びストレッチャーへ移される。
 ここから、約2時間は、絶対安静!!

 終わってから看護師さんたちに、「どうだった?」って聞かれて、
 「なんか、面白かった!!!」って答えた私に、
 みんな「えーーー???そんなこと言う人は初めて!!!(笑)」ってさ。
 私、つくづく、いろいろ楽しめちゃう性格みたいだ( ´∀`)

 病室に戻ってから、絶対安静の2時間が結構つらくて長かった・・(・_・;)

 絶対安静が解除されて、おなかがすいたので、菓子パンなどを食べる。

・夕食(18時)
 
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 看護師さんが、間違えて簡易食を指示してしまったらしく、
 せっかくのゴハンなのに、ちょっとがっかりな感じ・・・(・_・;)

・消灯(21時)

 一連の検査のビッグイベント(?)が無事に終わって、ホッとしたー!!

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yo_co_wakuwaku_diary at 07:47|PermalinkComments(0)TrackBack(0)強皮症 

2013年03月27日

入院生活の思い出(4日目)

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4日目(ドキドキの検査の前の日!)

・起床(6時)

・朝食(8時)

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4日目にして、初めての朝食!


・検温、血圧測定


・午前

 心肺機能検査!
 心臓とかに機械をつけられ、酸素マスクみたいなのをさせられて、
 ジムの自転車こぎのようなものを全力でやらされる・・・(;^ω^)

 明日の右心カテーテル検査の説明!
 これが、恐怖で恐怖で・・・・
 しかし、先生は、この検査が全然恐ろしいものではない、ということを
 じっくりゆっくり説明してくださる。
 ・・・しかし、、、コワイ。。。

・昼食(12時)
 
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 魚の竜田揚げみたいな。うん、美味しい♪

・午後

 明日の右心カテーテル検査の準備。
 カテーテルは鼠径部から入れるので、その部分の剃毛とか。
 
 点滴が必要なので、前もって点滴のセッティング!
 ・・・これが・・・私の入院生活の中での最難関!!!
 点滴の針が刺さらない・・・・・・
 
 →まずは、看護師さん。
 うまくいかなくて、担当の先生その1。2か所トライしてダメ。
 つぎに別の先生。1か所トライしてダメ。あまりの激痛に涙があふれる。
 次に別の先生その2もやってきて、合計4人がかりで、私の血管をじろじろ。
 そして、点滴が取れそうなところをチェックするも、なかなか見つからず。。。
 結局、明日の検査の直前に、腕の中間部分を固定して点滴ルートを確保することに。
 
 本当に、痛くて痛くて、泣いた。。。
 
 私の強皮症は、思ったより皮膚が硬くて分厚くて、
 皮膚を針が通っても、血管に到達すると、血管がプリッと逃げてしまう・・・らしい。
 死ぬかと思うくらい痛かった・・・・(´;ω;`)

・夕食(18時)
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 豚肉のソテーみたいなもの。

・消灯(21時)

 明日のことを考えると、眠れるはずもなく・・・(・ω・;)

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2013年03月26日

入院生活の思い出(3日目)

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3日目(恐怖の胃カメラ!の日)

・起床(6時)

・朝食(8時)

 今日も検査のため、朝食抜き(´;ω;`)

・検温、血圧測定

・午前

 胃カメラ!
 生まれて初めての胃カメラ!!
 できれば、人生、これをやらないで済ませたかった(笑)!
 ・・・という極度の緊張感で、臨んだ検査。
 検査の看護師さんや、胃カメラ担当の先生に「初めてなんですー泣」って
 泣き言を言いつつ、看護師さんや先生が超ーーー優しくて、
 なんとか、ほんとになんとか、上手にできた・・・!!!
 
 ここで、かなりの逆流性食道炎を指摘される。
 胃も荒れまくってるって。
 強皮症の影響。
 「逆流性食道炎、かなりひどいけど、ツラかったでしょう・・・!」と先生に言われ、
 なんかちょっとホッとした。
 だって、ほんとに胸焼けツラかったから!
 で、この日の夜から、逆流性食道炎のための飲み薬がスタート。

・昼食(12時)

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かきあげ?うどん?? うーーーん・・・ビミョウ(笑)

・午後

 特になし

 シャワーやったりとか。

・夕食(6時)
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 牛肉の細切り炒め。美味しい♪

・消灯(21時)

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