2014年01月11日

治療(ステロイド投与)の経過まとめ

月日が経つのは早いもので・・・
思いがけず全身性強皮症という難病を発症してから、
ほぼ一年が経過しました。

治療は順調で、症状は、ゆっくりとですが着実に良くなってきています。

ここまでの治療(ステロイド投与)の経過をまとめてみます。


↓ここから治療スタート!
30.0mg 3週間(入院中)
25.0mg 1週間(入院中)
      4週間(退院後)・・・(開始から8週間経過)
22.5mg 4週間・・・(12週間経過)
20.0mg 5週間・・・(17週間経過)
19.0mg 4週間・・・(21週間経過)
18.0mg 4週間・・・(25週間経過)
17.0mg 4週間・・・(29週間経過)
16.0mg 4週間・・・(33週間経過)
15.0mg 5週間・・・(38週間経過)
14.0mg 4週間・・・(42週間経過)
13.0mg 5週間・・・(47週間経過)
12.0mg 2日目←いまここ・・・(47週間と2日経過)


ステロイド治療を始めて47週間と2日!…といってもイマイチピンとこないかな。
日数でいうと、今日で331日目なのです。
治療が始まったのが昨年の2月中旬なので、もうすぐ一年になります。

こうやってみると、本当に順調!やったね+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚
・・・という感じなのですが、ステロイドにつきものの副作用ってやつに、
ひじょーーーーーーに悩まされています。

副作用。。。いろいろあって、私は、薬でおさえている症状もあるのですが、
今のところ、なんともできずに、かなり!もどかしく思っているものが、
やはり・・・
ムーンフェイス体重増加!!!
です。

ムーンフェイス(顔が満月のように丸くなること)は、ほんとひどい(笑)!
元の自分の顔に戻れる日は来るのか???と、涙する日々・・・

体重は、毎日計測しているのですが、これも、ほんとにひどい(爆笑)!!!
退院の時は、ものすごく体重が減って、とっても嬉しかったのに(笑)、
退院後、じわじわじわじわじわじわじわじわじわじわと、
本当にじわじわと体重が増え続けて・・・今ではなんと、退院時の体重比12キロ増!!!
(詳細は恥ずかしすぎるので明かしませんが、ほんと、ヒドイもんです

ステロイドの副作用で、多くの方が悩まれる、ムーンフェイスと体重増加という現象に、
まんまと私も、ハマってしまったわけなのでした

これまでは、体調と精神面を第一優先に考えて、
無理な食事制限を避けてきたのですが、もう、そうも言っていられなくなりました(笑)

ステロイドも12mgになって、体調も良好になってきたこともあり、
ここは一発(笑)、ダイエットに着手する時がやってきたなぁーという感じで。

でも、あくまでも病気の身なので、無理はできない。
激しい運動も、あまりできない。
・・・という、制限もあるため、
ゆるゆると(笑)、食事制限をスタートさせることにしました。

ステロイドが10mgを切るようになると、自然と痩せるし、ムーンフェイスも治ってくるよ!!と、
諸先輩方からの嬉しいご報告がたくさんあるので、ステロイドの量が10mgになる日を
とーーーーーっても期待しつつも、並行して、ダイエットに取り組んでいこう!と、
決意を新たにした、ここ数日。

久しぶりにブログに書くことで、決意表明を強固なものにしたほうがいいかな
っていう気持ちもあり(笑)。


あーあ、言っちゃった・・・はずかしーーー

でも、がんばろーっと


yo_co_wakuwaku_diary at 16:33│Comments(7)TrackBack(0)強皮症 

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この記事へのコメント

1. Posted by 成田のアッくん   2014年01月11日 18:55
1. 無題
難病を乗り越えてこそ見えて来る将来展望が有ると思うので負けずに頑張ってください。
俺もここ3年間で足の骨折やら心筋梗塞やらで入院生活をしたのですが、徐々に先が見えて来るようになって来てるのでお互い頑張りましょう。
2. Posted by SOUL   2014年01月11日 21:12
2. 初めまして
膠原病を検索していて、訪問しました。
強皮症と間質性肺炎ですか?
この寒さ、レイノの症状などご体調は大丈夫でしょうか?
私は10年ほどプレドニンと免疫抑制剤(現在はプログラフ)を内服
在宅酸素療法を一昨年からはじめ現在は酸素流量5リットル
間質性肺炎や膠原病肺ではなく、胸郭の動きが悪くなり、気管支漏(^^;
膠原病はSLEとMRAそれにMGがあります。
また、お邪魔致します。
お休みなさい。
3. Posted by yo-co★   2014年01月12日 10:45
3. >成田のアッくんさん
ありがとうございます!!!
そうですね、私も前向きに考えて頑張って
乗り越えていこうと思っています♪
成田のアッくんさんも、大変だったのですね・・・
お互い無理をせず、頑張っていきましょうね!!
4. Posted by yo-co★   2014年01月12日 10:50
4. >SOULさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!!
現在、私は強皮症のみです。
ですが、肺の数値がイマイチなので要観察中ではあります。
レイノーは、かなりひどいですねー(泣)
夏の間は全然大丈夫でしたが、この秋から冬は
本当に寒すぎて、レイノーがバンバン出てしまっています(・_・;)
レイノーが出ないように、びくびくしながら過ごしていますが、
なかなかうまくいきません・・・
SOULさんは10年ほどステロイド治療をされているのですね!
私はまだ1年に満たない状態ですので、
いろいろわからないことだらけです。
これからも、どうぞいろいろ教えてくださいね!!
どうもありがとうございました!!!
5. Posted by sena   2014年01月19日 05:40
5. はじめましてノヽ口―_φ(ゝc_,・*)♪
また見たいと思ったので思い切ってコメントしちゃいました(*^o^*)/記事の書き方など参考にさせてもらいます!なのでまた訪問させてください(_≧Д≦)ノ彡☆♪私のブログにも訪問お待ちしています♪♪(●^∀^●)♪♪
6. Posted by ゆーじ   2014年04月20日 13:35
6. 無題
遅れたけど、誕生日おめでとうございます!!
いつもブログ見てくれてありがとう!
よーこさんは最近は書いてないのかな??
7. Posted by yo-co★   2014年04月21日 09:52
7. Re:無題
>ゆーじさん
ありがとうございまーす\(^o^)/
そう、最近ブログご無沙汰気味で、ほとんどFACEBOOKばっかりになってしまってます(・ω・;)
そろそろブログも再開(?)していこうと思うので、
よろしくお願いしまーす!
今年?こそ、あいたいですなー( ´∀`)

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