強皮症

2014年01月11日

治療(ステロイド投与)の経過まとめ

月日が経つのは早いもので・・・
思いがけず全身性強皮症という難病を発症してから、
ほぼ一年が経過しました。

治療は順調で、症状は、ゆっくりとですが着実に良くなってきています。

ここまでの治療(ステロイド投与)の経過をまとめてみます。


↓ここから治療スタート!
30.0mg 3週間(入院中)
25.0mg 1週間(入院中)
      4週間(退院後)・・・(開始から8週間経過)
22.5mg 4週間・・・(12週間経過)
20.0mg 5週間・・・(17週間経過)
19.0mg 4週間・・・(21週間経過)
18.0mg 4週間・・・(25週間経過)
17.0mg 4週間・・・(29週間経過)
16.0mg 4週間・・・(33週間経過)
15.0mg 5週間・・・(38週間経過)
14.0mg 4週間・・・(42週間経過)
13.0mg 5週間・・・(47週間経過)
12.0mg 2日目←いまここ・・・(47週間と2日経過)


ステロイド治療を始めて47週間と2日!…といってもイマイチピンとこないかな。
日数でいうと、今日で331日目なのです。
治療が始まったのが昨年の2月中旬なので、もうすぐ一年になります。

こうやってみると、本当に順調!やったね+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚
・・・という感じなのですが、ステロイドにつきものの副作用ってやつに、
ひじょーーーーーーに悩まされています。

副作用。。。いろいろあって、私は、薬でおさえている症状もあるのですが、
今のところ、なんともできずに、かなり!もどかしく思っているものが、
やはり・・・
ムーンフェイス体重増加!!!
です。

ムーンフェイス(顔が満月のように丸くなること)は、ほんとひどい(笑)!
元の自分の顔に戻れる日は来るのか???と、涙する日々・・・

体重は、毎日計測しているのですが、これも、ほんとにひどい(爆笑)!!!
退院の時は、ものすごく体重が減って、とっても嬉しかったのに(笑)、
退院後、じわじわじわじわじわじわじわじわじわじわと、
本当にじわじわと体重が増え続けて・・・今ではなんと、退院時の体重比12キロ増!!!
(詳細は恥ずかしすぎるので明かしませんが、ほんと、ヒドイもんです

ステロイドの副作用で、多くの方が悩まれる、ムーンフェイスと体重増加という現象に、
まんまと私も、ハマってしまったわけなのでした

これまでは、体調と精神面を第一優先に考えて、
無理な食事制限を避けてきたのですが、もう、そうも言っていられなくなりました(笑)

ステロイドも12mgになって、体調も良好になってきたこともあり、
ここは一発(笑)、ダイエットに着手する時がやってきたなぁーという感じで。

でも、あくまでも病気の身なので、無理はできない。
激しい運動も、あまりできない。
・・・という、制限もあるため、
ゆるゆると(笑)、食事制限をスタートさせることにしました。

ステロイドが10mgを切るようになると、自然と痩せるし、ムーンフェイスも治ってくるよ!!と、
諸先輩方からの嬉しいご報告がたくさんあるので、ステロイドの量が10mgになる日を
とーーーーーっても期待しつつも、並行して、ダイエットに取り組んでいこう!と、
決意を新たにした、ここ数日。

久しぶりにブログに書くことで、決意表明を強固なものにしたほうがいいかな
っていう気持ちもあり(笑)。


あーあ、言っちゃった・・・はずかしーーー

でも、がんばろーっと


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2013年08月06日

入院生活の思い出(40日目)…最後の日!

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40日目(ステロイド25mg…8日目)・・・いよいよ退院!!!

・起床(6時)


 最後の身の回りの片づけ。

 40日間も滞在していたから、やはり荷物も多くなってる!

 いろいろ捨てたり、キャリーバッグに収納したり。

 ここで、入院してから初めて、私服に着替えて待機。

 入院の時に着てきた服を、また久しぶりに着たら、、、、なんだかブカブカ。

 そう。血糖値を上げないために頑張っていたら、入院した時点から6キロ減になってました。

 めっちゃ嬉しかったーーーー!!!!
 (まさか後日、ステロイドの副作用による肥満に苦しむことになるとは露知らず・・・


・朝食(8時)

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ここでの最後の食事。
しみじみと、噛みしめながら食べました!
いつも通り、バナナとパン1個は残してしまったけれど(笑)!


・検温、血圧測定


・食後の薬


いよいよ退院

お世話になった看護師さんたち、お掃除のおじさん、入院仲間たち・・・に、
お別れのご挨拶。
(どうしても、うるうるしちゃうのを、こらえるのが大変!)

・・・あれ?主治医の先生たちには会えなかったぞ??
・・・ま、いっか


ここにやってきたのが、2013年の2月初旬。

そして、今日は、3月の中旬。

来たときは、ロングのダウンコートを着込んで来たけれど、
今日は、ヒートテックも!セーターですら!暑くて着てられない・・・というくらいの
ポカポカとした春の日。

入院してる間に、いつの間にか、一番寒い季節は終わっていました



・・・・というわけで、長かった?40日間の入院生活は終わりました。

結局ブログには書ききれなかったことは、たっっっくさんあって、
食事記録日記みたいなブログになってしまいましたけど・・・

そして、途中、ブログ更新がなかなかできなくて、
かなり間延びした感じになっちゃいましたが(;^。^A 

続けることに意義がある!ってことで(笑)、
これでなんとか、「入院生活の思い出」シリーズは終了です

今後は、病気のことも織り交ぜながらも、
平常どおりの「わくわく日記」に戻していけたらなぁ~と思っております

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2013年08月05日

入院生活の思い出(39日目)

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39日目(ステロイド25mg…7日目)・・・いよいよ明日は退院か?!

・起床(6時)

・採血

・朝食(8時)

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食パン2枚っていう組み合わせ、意味不明・・・って思ってた(笑)


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

なにもなし♪

・昼食(12時)
 
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 魚のミゾレ煮みたいな。超ー和食。


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪
 

  ・・・・・

  14時30分ごろ。

  主治医の先生がやってきて、、、

  「今朝の血液検査の結果、問題なかったので、
   明日、予定通り退院ってことで!」

  やったーーーーーーーーーーーーー+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚

  関係各所に、すぐさまメールで連絡!!!

  
  ああ!!!

  やっと!


  やっと退院できるぅぅぅーーーーーーーー\(~o~)/

  ・・・・・

 そこからは。
 バタバタと、明日の退院の準備。

 まだ退院してないのに、入院費の会計(請求書)も来てしまったので、
 いそいそと支払いも済ませに行ったり。

 まあでも、なんだかんだ、かなり(笑)うきうき♪しながら、
 身の回りの片づけをせっせとこなしていく。

 

・夕食(18時)
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 ポークソテー。豚肉は好きなのに、ここのはあまり好きじゃなかった(笑)

・食後の薬


・消灯(21時)


 退院が嬉しすぎて、テンションMAX!!!

 もちろん、ギンギンギラギラしちゃって、落ち着かないし眠れない(笑)

 あー、長かった・・・

 明日からは、どんな生活が待っているんだろう?

 わくわく、どきどき。

 ・・・・でも。ほんとのこと言うと、退院する(外に出る)のは、実は、かなり不安

 だけど、それよりも退院できる嬉しさの方が勝っちゃってるんだけどね

 ・・・・というわけで、病院での最後の夜は更けてゆきました・・・
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2013年05月31日

週に一度は「教授回診」!

入院生活の思い出の記事で、すっっっかり書くのを忘れてしまっていたのですが。

週に一度「教授回診」っていうのがありました。

「教授回診」と言えば、白い巨塔!


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実は、私はこの入院の時には「白い巨塔」を見たことがなかったので、
退院したら絶対見なくちゃ!と思っていたのです(笑)
⇒最近、ようやく全部見ることができました


あ、白い巨塔はどうでもいいんです(笑)

そうそう、教授回診。

でも、本当にドラマのようなシーンが繰り広がっていました。

教授を取り巻く医者たち、そしてたくさんの学生たちが、
ぞろぞろとやってきて、患者一人一人のベッドを囲みます。

主治医が、患者の状況を説明して、それを受けて、教授が、
より詳しい説明をしたり、患者に質問したり、学生たちに解説をしたり・・・

特に私は皮膚の病気なので、必ず何人にも腕を触られました。

ま、別に全然いいんですけど、あんな経験は二度とないだろうなーっていうくらい、
本当にみんなに腕を触られました(笑)!

私の腕の皮膚の状態は、その時の入院患者の中ではダントツで硬い人だったらしく、
みんな興味津々で、触りたがる触りたがる・・・!


あ、そうそう。
ドラマと全然違うのは、教授がとーーーっても優しいってこと

私は、この教授に診てもらいたくて、この病院に飛び込んだので、
初めての教授回診で、実際に教授にお会いできたときは、
なんだかとっても嬉しかったんです

教授曰く、私の強皮症のタイプは、日本人にはあまりいないけれど、
欧米には多くいるタイプなんだそう。

へーーーーー!!!!

でも、なんとなく、納得・・・(笑)
⇒この後、わたしたち家族の間で「実はうちのルーツのどこかに
欧米の血が混じっているんじゃないか?疑惑」が浮上しちゃいました



というわけで、こんな感じの教授回診ですが。
実は、私はひそかに、ちょっと楽しみにしていました

最後の週の教授回診の時は、ちょうど検査に呼ばれてしまったので、
受けることができなかったのが、本当に心残り


私の中での教授回診は、本当にいい思い出です


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入院生活の思い出(38日目)

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38日目(ステロイド25mg…6日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
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 また、ぶどう出た(笑)・・・


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

・CTの再検査

 入院2日目の
CTの結果、
 肺にちょっとした点のようなものが写っていたってことで、
 「要経過観察」と言われていたための検査。

 今回は、肺の部分だけを写すということで、食事を抜くこともなく、
 造影剤を入れることもなく、前回のCTとは比べ物にならないくらいラクで、
 簡単な検査でした(←私の体感値)。

 でも、この結果次第で、退院の日が延びちゃうかも・・・と言われていたので、
 ちょーーーービクビク!

 神様!無事に退院できますように!!!!


・昼食(12時)
 
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 天ぷらうどん。実はここの食事で一番みんなの評判が良くないのが(笑)、
 このうどんでした。
 給食の味を彷彿とさせる感じで、私は、そんなにいやじゃなかったけど(^_^;)


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪
 

・夕食(18時)
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 あれ、なぜか画像が回転している・・・?
 これは、中華風牛肉の細切り炒め、つまりチンジャオロースみたいなもの。
 美味しい!!!

・食後の薬


・消灯(21時)


 午前中のCTの結果、
 肺に写っていた、ちょっとした点みたいなものは、
 小さくなっていたそうです!!!!!!
 
 なので、問題なし!(・・・と言いつつも、3か月後には再検査するらしい)

 わーーーーーい\(^o^)/

 ・・・と思っていたら、主治医の先生曰く、
 「明日の血液検査の結果で、退院できるかどうか決定します~!」

 えーーーーーー????

 まだ退院、確定しないのーーーー(´;ω;`)???? 

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入院生活の思い出(37日目)

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37日目(ステロイド25mg…5日目、血糖値測定日)

・起床(6時)

・採血、採尿

・朝食(8時)
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 だいこんツナサラダ。パンは黒糖食パン。

・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 
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 卵焼きと、煮物。ゴハンが全然進まない・・・。


・食後の薬

・午後

・栄養士による栄養指導
 
 これが、なんとも微妙でした。
 
 私は、
 夜は炭水化物を摂らずに、自分なりに血糖値が上がらないように工夫して、
 頑張っていることを話し、現実に、ちゃんと血糖値が下がってきていることも
 数値で確認してもらったのに・・・

 「栄養的に、夜にも炭水化物を摂らないとだめです」
 「朝も昼も、もっと炭水化物を摂ってください」
 などなど・・・
 
 栄養学的には、おっしゃることはごもっともだってことは、
 十分わかってる!!!!!
 でも、炭水化物を食べちゃうと、血糖値、上がっちゃうんだよ???
 血糖値上がったら、あなたはその責任をとってくれるの???
 
 血糖値が上がらないように、毎日本当に必死だったから、
 この栄養指導は、本当にがっかりでした。
 いや、栄養士さんは悪くないんだけど。。。

 でも、この時、本当に痛感したのです。

 自分のこの身体のことは、医者も栄養士も、そのほかの誰もかれも、
 責任とってくれるわけじゃない。

 自分の身体は自分で守るしかない。

 ま、当たり前のことなんですけどね。
 この頃は、全面的に病院に頼りっきりだったっていう時期だったし、
 いろいろ不安で、いろいろ調べたり、いろいろ実験してみたりして、
 自分の身体と真剣に向き合って、本当に頑張っていた時期でしたからね・・・


 今となっては(5月の終わり)、いい(?)思い出です(笑)!
    


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
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 さけのソテー。食欲がなかった。。。


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 栄養指導の一件で、ちょっとブルーになっていたら、
 看護師さんからの超ーーーー嬉しい一言!!!

 「今日で、血糖値測定、終わりですよーーーーー!」

 わーーーーーーーーーい\(^o^)/

 ・・・って、手放しで喜んでいいのか、
 よくわかんないけど(だって、測定しないのも不安・・・)、
 でも・・・・解放されるヨロコビは大きいーーーーーーーー

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2013年04月24日

入院生活の思い出(36日目)

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36日目(ステロイド25mg…4日目、血糖値測定日)

・起床(6時)


・朝食(8時)
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 温野菜とボンレスハムのサラダー!


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 
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 お魚やいたものと、煮物ー!


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
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 かなり意外だった、この揚げ物!…これはトンカツでしたん。


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 いよいよ、退院まで秒読み

 同じ時期に入院して一緒にがんばってきた同室の人たちも、
 ほぼ同時期に退院が決まり、私の部屋は退院モードでウキウキ

 薬の減量で体が軽くなり、気分もテンションも上がりすぎちゃって、
 ちょっと変な人状態に(笑)

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入院生活の思い出(35日目)

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35日目(ステロイド25mg…3日目、血糖値測定日)

・起床(6時)


・朝食(8時)
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 サラダとロールパン!


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 
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 魚のソテーとか。珍しく汁ものがついてた!!


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
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 これ、なんだったっけ(笑)?忘れた!・・・大好きなイチゴが出て、幸せ★


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 ステロイドの量が25mgに減って3日目!!
 
 驚くほど、全身の倦怠感がなくなったーーー

 身体が、超ーーーーー軽くなり、
 シャワーの時なんかに、前までは腕が上がらなくて、すごくつらかったのが、
 全然なくなったーーーーーー 

 たった5mgの違いだけど、こんなにもカラダには変化があるんだな・・・

 ステロイド、おそろしや・・・

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入院生活の思い出(34日目)

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34日目(ステロイド25mg…2日目、血糖値測定日、退院予定日決定!)

・起床(6時)


・朝食(8時)
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 スライスチーズが出る日は、絶対に食パンに乗せてトーストしちゃう♪


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 
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 これはなんだっけ?煮物、とかかな??


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
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 お魚のソテー。こーゆーのは美味しくてホッとする(笑)!


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 このまま、なにごともなければ、当初の予定通りの日に退院できることが
 決定ーーーーーーーー\(^o^)/

 う、うれしいっっっ
 
 しかし、なにごともなければ・・・っていうのが、なんともビミョウ。
 頼む!!!なにごともなく、過ぎて行ってくれーーーーー
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2013年04月20日

不眠と躁状態

ここで、ステロイドの副作用シリーズです

まずは、不眠です。

ステロイドの治療を始めた日から、眠りづらい日々が始まりました。

これは、あらかじめわかっていたことだったので、私は、初日から
睡眠導入剤をもらって、飲んでいました。

でも、睡眠導入剤を飲んで、眠りに入ることはできるのですが、
3~4時間経過すると、ぱっ!!!と目が覚めてしまうのです。

そして、そのまま眠れず2~3時間経過・・・

そのあと、うとうとするけれど、あっという間に起床時間!
という感じ。

なので、消灯時間の21時に睡眠導入剤を飲むのではなく、
23時くらいまで、じーっと待ってから飲む、というような工夫をしていました。
(これは、ステロイド治療をしている同室の人たちも、全員が苦労してました)

トータルで、4~5時間くらいの睡眠時間が確保できていればOKかなーという感じで、
あまり深く考えないようにしてました。

そして、日中は絶対に昼寝をしないことを心がけました。

でも、不思議なことに、睡眠時間が少ないのに、
日中は、まっっっったく眠くならないのです。

これは、いわゆる躁状というものらしく・・・

つねに、心臓がドキドキ、バクバクしている感じがして、
なんだか、元気だし、毎日が楽しい!!!
ちょっと寝て、ぱっと目覚めると、元気はつらつ!!!!


これらの現象は、入院中はそれほど問題にはならずにすんでいましたが・・・

退院後のほうが、結構つらかったりします・・・・

そして今もなお(4月20日現在)、この副作用にとっても苦しんでいます(´;ω;`)

とはいえ、苦しんでいる、という感じでもないのが本当のところなのですが・・・
(テンションが常に高いため、あまり苦になっていない・・・(・_・;))

この現象についても、また今後、ちょくちょく書いていきたいと思います


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