強皮症
2013年04月20日
入院生活の思い出(33日目)
===================================
33日目(ステロイド25mg…1日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
野菜炒め。ロールパン。
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
チキンの焼いたの。珍しく汁ものも!!!
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
煮魚。ここの病院、煮物系がとっても甘い。甘いもの苦手だから、ツライ。。。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
ステロイドの量が25mgになって、気分がウキウキ!!
ただでさえ、これで退院が視野に入ってきたので、もーーーウキウキ♪♪
テンションがあがりすぎちゃって、ちょっとおかしな人になってきています(笑)!!!
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33日目(ステロイド25mg…1日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
野菜炒め。ロールパン。
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
チキンの焼いたの。珍しく汁ものも!!!
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
煮魚。ここの病院、煮物系がとっても甘い。甘いもの苦手だから、ツライ。。。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
ステロイドの量が25mgになって、気分がウキウキ!!
ただでさえ、これで退院が視野に入ってきたので、もーーーウキウキ♪♪
テンションがあがりすぎちゃって、ちょっとおかしな人になってきています(笑)!!!
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入院生活の思い出(32日目)
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32日目(ステロイド30mg…21日目、血糖値測定日、明日から薬の量が減る!?)
・起床(6時)
・朝食(8時)
そういえば、パイナップルもちょくちょく登場してますねー♪
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
なんだっけ?これ??親子丼の具とゴハンが別々、っていうものだったかな?
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のムニエル。たけのこ美味しい!!
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
やった!
明日から、ステロイドの量が減ることになった!!!
30mgから25mgへ!!!!
わーーーーーーーーーーーい!!!!!
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32日目(ステロイド30mg…21日目、血糖値測定日、明日から薬の量が減る!?)
・起床(6時)
・朝食(8時)
そういえば、パイナップルもちょくちょく登場してますねー♪
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
なんだっけ?これ??親子丼の具とゴハンが別々、っていうものだったかな?
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のムニエル。たけのこ美味しい!!
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
やった!
明日から、ステロイドの量が減ることになった!!!
30mgから25mgへ!!!!
わーーーーーーーーーーーい!!!!!
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入院生活の思い出(31日目)
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31日目(ステロイド30mg…20日目、血糖値測定日、・・・血糖値測定器買いたい!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
サラダ美味しい!ロールパンは、口をあけるのがツライいま、すごく食べやすい!!
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のあんかけ竜田揚げみたいな。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
そろそろ、退院してからのことに思いをはせる日々。
血糖値コントロール、だんだん上手になってきたけど、退院してからが不安・・・
そうだ!血糖値測定器、買いたい!!!
って、先生たちと看護師さんたちに言ったら・・・
「ほんとですか!?!?
こんなに前向きな患者さん、初めてですっ!!!!」と
みーーーんなに驚かれた(笑)!
食事を、どうやって食べたら血糖値がどう変化するか・・・ってことを、
毎日毎日、自分の体を実験台にしてやってる感じだったので、
病院食じゃなくなってからの生活で、血糖値がどう変化するか、絶対に調べたいと痛感!
なので、やっぱり血糖値測定器は欲しい!!!と思ったのです。
けど、先生のひとこと。
「あなたは糖尿病患者さんじゃないから、買う場合は、
保険適用外になっちゃいますよ・・・(^_^;)」
もーーーーー!それでもいいから、買いたいんだよぉーーーー!!!!
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31日目(ステロイド30mg…20日目、血糖値測定日、・・・血糖値測定器買いたい!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
サラダ美味しい!ロールパンは、口をあけるのがツライいま、すごく食べやすい!!
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
牛肉の細切り炒め。ひっさしぶりに、汁もの(スープ)がついてた!!!
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のあんかけ竜田揚げみたいな。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
そろそろ、退院してからのことに思いをはせる日々。
血糖値コントロール、だんだん上手になってきたけど、退院してからが不安・・・
そうだ!血糖値測定器、買いたい!!!
って、先生たちと看護師さんたちに言ったら・・・
「ほんとですか!?!?
こんなに前向きな患者さん、初めてですっ!!!!」と
みーーーんなに驚かれた(笑)!
食事を、どうやって食べたら血糖値がどう変化するか・・・ってことを、
毎日毎日、自分の体を実験台にしてやってる感じだったので、
病院食じゃなくなってからの生活で、血糖値がどう変化するか、絶対に調べたいと痛感!
なので、やっぱり血糖値測定器は欲しい!!!と思ったのです。
けど、先生のひとこと。
「あなたは糖尿病患者さんじゃないから、買う場合は、
保険適用外になっちゃいますよ・・・(^_^;)」
もーーーーー!それでもいいから、買いたいんだよぉーーーー!!!!
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2013年04月19日
退院はゴールじゃなかった(汗)
入院する前は、退院するのがゴールだと、漠然と思っていました。
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった(6週間)ってこともあって、
退院がゴール!!!って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる!!って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ???・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
(安心して生活できる、という意味で。)
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院!というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー」という頃。
でもでも!!!
あれ?このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか???
ぜんっぜん!ホントに全然!!良くなってないぞーーーー!!!
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療(戦い)のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー
これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった(6週間)ってこともあって、
退院がゴール!!!って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる!!って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ???・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
(安心して生活できる、という意味で。)
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院!というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー」という頃。
でもでも!!!
あれ?このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか???
ぜんっぜん!ホントに全然!!良くなってないぞーーーー!!!
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療(戦い)のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー
これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー
2013年04月16日
入院生活の思い出(30日目)
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30日目(ステロイド30mg…19日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
バナナは食べない。パンも1個しか食べない。
・・・だって、血糖値あげたくないんだもん。
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
煮魚。むりむり、こーゆーおかずはホントに苦手。。。
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
あれ。ハンバーグだ!美味しい!!!(笑)
ゴハンとゼリーは全部残す!!!!!!!
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
食事の摂り方を工夫しているおかげで、血糖値コントロールが上手になってきた!
就寝前の血糖値も、130前後を推移するようになって、前みたいな200オーバーとか
いうこともなくなった!!!!
体重も3キロぐらい減った!!!!
わーーーーーーーーーーーーい
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30日目(ステロイド30mg…19日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
バナナは食べない。パンも1個しか食べない。
・・・だって、血糖値あげたくないんだもん。
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
煮魚。むりむり、こーゆーおかずはホントに苦手。。。
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
あれ。ハンバーグだ!美味しい!!!(笑)
ゴハンとゼリーは全部残す!!!!!!!
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
食事の摂り方を工夫しているおかげで、血糖値コントロールが上手になってきた!
就寝前の血糖値も、130前後を推移するようになって、前みたいな200オーバーとか
いうこともなくなった!!!!
体重も3キロぐらい減った!!!!
わーーーーーーーーーーーーい
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入院生活の思い出(29日目)
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29日目(ステロイド30mg…18日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
ほら、またこのブドウ(笑)
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
魚の焼いたの。ぜんっぜん箸がすすまなーーーい!
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
なにこれ?おかずっていえる???(笑)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
血糖値(とダイエット)に真剣に向き合い始めた私は、
食事の摂り方を工夫し始めた!!
ステロイドの副作用で血糖値が上昇してしまう私のパターンは、
朝・昼は正常値なんだけど、夕方から就寝前にぐぐぐーーーっと上がってしまう、
という特徴がある。
・・・・ということは。
夕食には、血糖値を上昇させるものを一切摂らないようにすれば、セーブできそう!
ということで、夕食は炭水化物を一切摂らない戦法にでてみた!!
さてさて。どうなるか???
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29日目(ステロイド30mg…18日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
ほら、またこのブドウ(笑)
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
魚の焼いたの。ぜんっぜん箸がすすまなーーーい!
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
なにこれ?おかずっていえる???(笑)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
血糖値(とダイエット)に真剣に向き合い始めた私は、
食事の摂り方を工夫し始めた!!
ステロイドの副作用で血糖値が上昇してしまう私のパターンは、
朝・昼は正常値なんだけど、夕方から就寝前にぐぐぐーーーっと上がってしまう、
という特徴がある。
・・・・ということは。
夕食には、血糖値を上昇させるものを一切摂らないようにすれば、セーブできそう!
ということで、夕食は炭水化物を一切摂らない戦法にでてみた!!
さてさて。どうなるか???
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入院生活の思い出(28日目)
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28日目(ステロイド30mg…17日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
あら!大好きないちごがっっっ!!ソーセージもっ!!!
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
麻婆豆腐!ん?意外にカロリー制限食も悪くない??
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
煮魚。こりゃだめだ・・・(泣)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
ダイエット魂に火がついてしまったわけですが、これに加えて、
ステロイドの副作用と思われる、全身倦怠感がひどくなってきてしまった。
肩と腕が重すぎて、シャワーを浴びるのが大仕事。
何をやってもすぐに息切れしてしまう。
顔がパンパンに張っていて、ゴハンを噛むのが痛くてめんどくさい。
つまり、食べることがめんどくさい!
カロリー制限食になってから、ゴハンを半分以上残すようになってしまった!!
この3日間で、体重は一気に2キロも減った←嬉しい
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28日目(ステロイド30mg…17日目、血糖値測定日)
・起床(6時)
・朝食(8時)
あら!大好きないちごがっっっ!!ソーセージもっ!!!
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
麻婆豆腐!ん?意外にカロリー制限食も悪くない??
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
煮魚。こりゃだめだ・・・(泣)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
ダイエット魂に火がついてしまったわけですが、これに加えて、
ステロイドの副作用と思われる、全身倦怠感がひどくなってきてしまった。
肩と腕が重すぎて、シャワーを浴びるのが大仕事。
何をやってもすぐに息切れしてしまう。
顔がパンパンに張っていて、ゴハンを噛むのが痛くてめんどくさい。
つまり、食べることがめんどくさい!
カロリー制限食になってから、ゴハンを半分以上残すようになってしまった!!
この3日間で、体重は一気に2キロも減った←嬉しい
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入院生活の思い出(27日目)
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27日目(ステロイド30mg…16日目、血糖値測定日、気持ちが切り替わる!!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
あれ。なんか普通食と同じっぽい!…とおもったら、
ドレッシングとジャムが、減塩、減カロリーってさ。ちっ・・・
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
中華風豆腐の炒め煮みたいな。うん、まあまあ。
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のムニエルみたいな。。。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
昨日はあんなにフテクサレていたんだけど、今日になって気持ちが変わった!
こうなったら、
ダイエット食(カロリー制限食)を利用して、本格的にダイエットしてやるーーーー
なんか、美味しくないしさ、これを機にダイエットっていうのも悪くないよね?
・・・・・ということで、
私の胸の奥底で眠っていたダイエット魂が、目覚めてしまった
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27日目(ステロイド30mg…16日目、血糖値測定日、気持ちが切り替わる!!)
・起床(6時)
・朝食(8時)
あれ。なんか普通食と同じっぽい!…とおもったら、
ドレッシングとジャムが、減塩、減カロリーってさ。ちっ・・・
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
中華風豆腐の炒め煮みたいな。うん、まあまあ。
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚のムニエルみたいな。。。
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
昨日はあんなにフテクサレていたんだけど、今日になって気持ちが変わった!
こうなったら、
ダイエット食(カロリー制限食)を利用して、本格的にダイエットしてやるーーーー
なんか、美味しくないしさ、これを機にダイエットっていうのも悪くないよね?
・・・・・ということで、
私の胸の奥底で眠っていたダイエット魂が、目覚めてしまった
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2013年04月12日
ステロイド糖尿病
ここで、ステロイド内服の副作用である、
ステロイド糖尿病のことについて・・・
ステロイドを内服していると、
血糖値上昇を引き起こし、
しまいには、糖尿病になってしまう可能性がある!
という、副作用のリスクを抱えているわけですが。
私は、まんまと、この副作用が出てきてしまったわけです。
※参考
・糖尿病とステロイドについて
・ステロイド性糖尿病、午後高血糖が早期発見のカギ
・ステロイド糖尿病
血糖値が上昇してしまう原因は、
ステロイドのホルモン作用により、血糖値が上昇してしまうから、
だそうです。
なので、一般的な糖尿病と違い、100%ステロイドの影響によるものなので、
薬の量が減っていけば、血糖値上昇の減少は収まっていく、とされているそう。
しかし、薬のせいだからといって、この血糖値上昇を放っておいて
糖尿病になってしまうと、、、、
やはりそれは糖尿病になってしまうということ。
⇒ステロイドの服用のせいでなってしまう糖尿病のことを、
他の糖尿病と区別した呼び方で、ステロイド糖尿病と呼んだりするそうです。
ただでさえ、難病といわれる病気を抱え、その治療のために服用している薬のせいで、
糖尿病にもなってしまうなんて、本当に理不尽!!!
私は、事態を重く受け止めました。
なぜなら、絶対に糖尿病にはなりたくないと思ったからです。
・・・・ここから始まる、私と血糖値との戦いは、今後も続いていきます・・・・
ステロイド糖尿病のことについて・・・
ステロイドを内服していると、
血糖値上昇を引き起こし、
しまいには、糖尿病になってしまう可能性がある!
という、副作用のリスクを抱えているわけですが。
私は、まんまと、この副作用が出てきてしまったわけです。
※参考
・糖尿病とステロイドについて
・ステロイド性糖尿病、午後高血糖が早期発見のカギ
・ステロイド糖尿病
血糖値が上昇してしまう原因は、
ステロイドのホルモン作用により、血糖値が上昇してしまうから、
だそうです。
なので、一般的な糖尿病と違い、100%ステロイドの影響によるものなので、
薬の量が減っていけば、血糖値上昇の減少は収まっていく、とされているそう。
しかし、薬のせいだからといって、この血糖値上昇を放っておいて
糖尿病になってしまうと、、、、
やはりそれは糖尿病になってしまうということ。
⇒ステロイドの服用のせいでなってしまう糖尿病のことを、
他の糖尿病と区別した呼び方で、ステロイド糖尿病と呼んだりするそうです。
ただでさえ、難病といわれる病気を抱え、その治療のために服用している薬のせいで、
糖尿病にもなってしまうなんて、本当に理不尽!!!
私は、事態を重く受け止めました。
なぜなら、絶対に糖尿病にはなりたくないと思ったからです。
・・・・ここから始まる、私と血糖値との戦いは、今後も続いていきます・・・・
入院生活の思い出(26日目)
===================================
26日目(ステロイド30mg…15日目、血糖値測定日、カロリー制限開始(泣)
・起床(6時)
・朝食(8時)
いりたまご。とまと。バターロール。パイナップル。
これが、最後の、普通食・・・
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
いよいよカロリー制限食始まる。なにこれ、味ない・・・(泣)
ゴハンのおかずにならなくて、ゴハン結構残す・・・
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚。カロリー制限食になると、ことごとく汁とかスープ類が消える・・・
減塩食にもなっているらしい・・・(泣)オイチクナイ・・・(泣)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
入院中、唯一の楽しみだった食事が制限され、
本当に、本当に、私は不貞腐れてしまった。
先生たちに対しても、キレ気味に対応しちゃったし、
看護師さんたちには、不平不満をまくしたてた(笑)!
・・・われながら、食べ物の恨みは恐ろしいなーーーーーと(笑)!!!
だけど、それと並行して、
血糖値をいかに上昇させないか、ということを調べまくる!!!
糖尿病のことも調べまくった!!!!
インターネットが使える時代に入院できて、本当に良かった
===================================
26日目(ステロイド30mg…15日目、血糖値測定日、カロリー制限開始(泣)
・起床(6時)
・朝食(8時)
いりたまご。とまと。バターロール。パイナップル。
これが、最後の、普通食・・・
・検温、血圧測定
・食後の薬
・午前
なにもなし♪
・血糖値測定(昼食前)
・昼食(12時)
いよいよカロリー制限食始まる。なにこれ、味ない・・・(泣)
ゴハンのおかずにならなくて、ゴハン結構残す・・・
・食後の薬
・午後
なにもなし♪
・血糖値測定(夕食前)
・夕食(18時)
魚。カロリー制限食になると、ことごとく汁とかスープ類が消える・・・
減塩食にもなっているらしい・・・(泣)オイチクナイ・・・(泣)
・食後の薬
・血糖値測定(就寝前)
・消灯(21時)
入院中、唯一の楽しみだった食事が制限され、
本当に、本当に、私は不貞腐れてしまった。
先生たちに対しても、キレ気味に対応しちゃったし、
看護師さんたちには、不平不満をまくしたてた(笑)!
・・・われながら、食べ物の恨みは恐ろしいなーーーーーと(笑)!!!
だけど、それと並行して、
血糖値をいかに上昇させないか、ということを調べまくる!!!
糖尿病のことも調べまくった!!!!
インターネットが使える時代に入院できて、本当に良かった
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